FOP: A batalha em família por uma vida melhor

Por Kamilla Oliveira
3° Período, Jornalismo

        Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) é uma doença causada por uma mutação genética e atinge uma a cada dois milhões de pessoas. A criança ao nascer apresenta uma má formação no dedão do pé bilateral e este é o sinal específico da doença. Os sintomas da FOP podem aparecer em qualquer época da vida, porém é mais comum se manifestar na idade pré-escolar, caracterizada por traumas e formações ósseas em ligamentos, tendões e músculos. 

foto friends with fop

          A dentista Marilene Palhares, de 57 anos, mãe de Alexandre Garcia Palhares de 32 anos portador da doença rara, diz que logo que ele nasceu notou as deformações nos dedos do bebê,  e dois dias depois tiveram a informação que poderia ser sinal da doença FOP. “Como mãe era melhor não acreditar”, diz a dentista, e confessa que usou materiais de odontologia para tentar corrigir os dedos do filho. A mãe relata que médico algum jamais havia visto a doença e então pensaram que nada poderia ser feito.

Quando Alexandre estava com dois anos caiu e bateu a cabeça, e uma semana depois amanheceu com uma inflamação na nuca. Durante essa semana o médico pediatra alertou Marilene que se não melhorasse, poderia iniciar uma ossificação e ele perderia os movimentos. A medida que vai ocorrendo as ossificações fora do lugar o paciente vai perdendo a mobilidade de suas articulações e, de forma progressiva, os movimentos, se tornando cadeirante ou acamado. Nesse sentido alguns podem até serem levados a morte por problemas pulmonares.

Foto Miramar Júnior

A família temia muito pelo pior. Descobriram em um livro com poucas informações a gravidade da doença e então resolveram se mudar para os Estados Unidos em busca de tratamento. “Foram muitos anos acompanhando o desenvolvimento da doença e buscando caminhos para o tratamento.Há quatro anos e meio chegou à conclusão de quais medicamentos poderiam fazer o controle”, diz a mãe aliviada e feliz com os resultados alcançado pela pesquisa.

       Alexandre está em tratamento com medicamentos desenvolvido pelo próprio pai, o pediatra Durval Batista Palhares, que a pouco mais de quatro anos conseguiu obter resultados sobre quais medicamentos poderiam ser usados na luta contra a doença.  O pediatra comenta sobre os estudos realizados ao longo dos anos: “houve várias publicações, a defesa de um mestrado, um doutorado em FOP, e em desenvolvimento há mais dois doutorados”.

Segundo Marilene já são 20 pacientes em tratamento domiciliar com o medicamento desenvolvido pelo pediatra, como é o caso da jovem Fernanda Aparecida, que aos oito anos de idade foi diagnosticada com FOP. Fernanda teve vários momentos da sua vida privados pela doença, como terminar o ensino médio em casa, pois a escola não tinha acessibilidade. Hoje aos 20 anos ela comenta como foi importante à descoberta de um medicamento que visa melhorar a qualidade de vida dos pacientes. “Foi importante saber que depois de muitos anos temos a chance de poder ter uma vida melhor sem sentir tantas dores.E saber que os novos pacientes podem ter uma infância mais normal apesar de todas as dificuldades”, relata Fernanda.

O pediatra acredita que até janeiro de 2017 partes importantes das pesquisas serão concluídas. “Os resultados sairão em breve na literatura mundial, estamos correndo contra o tempo para concluir e ter ainda algumas respostas em biologia molecular”, diz Durval.